Audiência Pública Focada em Doenças Raras
No dia 18 de março de 2026, às 17 horas, a Comissão de Saúde da Câmara dos Deputados realizará uma audiência pública para discutir a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. A iniciativa, proposta pela deputada Carla Dickson (União-RN) e pelo deputado Giovani Cherini (PL-RS), visa aprofundar os debates sobre o Projeto de Lei 4997/24, que tem como objetivo institucionalizar essa política, atualmente regulada pela Portaria 199/14.
Segundo os parlamentares, a transformação da política em lei é fundamental para assegurar a continuidade das ações públicas direcionadas a essa população vulnerável. Carla Dickson e Giovani Cherini argumentam que a manutenção da política apenas por meio de normas infralegais pode ameaçar a efetividade das iniciativas, expondo os pacientes a riscos.
“O projeto representa um marco para a saúde pública brasileira ao buscar institucionalizar a política. É imperativo que esta importante norma não permaneça em um nível infralegal”, afirmam os deputados, reforçando a necessidade de um debate mais amplo sobre o tema.
Estudos recentes indicam que cerca de 13 milhões de brasileiros convivem com doenças raras, com 80% dos casos resultantes de fatores genéticos. A maioria dessas doenças, cerca de 75%, se manifesta ainda na infância, o que torna a discussão ainda mais urgente. Além disso, é importante garantir que os direitos e necessidades dessa população sejam respeitados e atendidos adequadamente dentro do Sistema Único de Saúde (SUS).
Durante a audiência, foram convocados especialistas, representantes de organizações não governamentais e usuários do sistema de saúde, que compartilharão suas experiências e perspectivas sobre o atendimento às pessoas com doenças raras. O encontro promete ser uma oportunidade significativa para debater as lacunas existentes na assistência e a necessidade de um atendimento mais estruturado e eficaz.
A reflexão sobre a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras é, portanto, uma ação que pode transformar a realidade de milhões de brasileiros, garantindo que tenham acesso a um tratamento digno e adequado. A audiência pública representa um passo importante para avançar na construção de um sistema de saúde mais inclusivo e abrangente.